Ольга Юрина из Чернянки: «Понимаем, что нас не оставят один на один с бедой»

Тяжёлое заболевание у ребёнка — всегда испытание для его близких. Трудно принять ситуацию, когда врачи ставят неутешительный диагноз, но ещё труднее видеть, как страдает малыш и не знать, что с ним происходит и как ему помочь. В такой ситуации оказались Ольга Юрина и Владимир Грачев из Чернянки. Их сыну Богдану три с половиной года, значительную часть из них он провёл в медицинских учреждениях.

Доктора заподозрили неладное с самого рождения мальчика: из роддома он с мамой сразу отправился в отделение патологии. Однако на тот момент все проведённые исследования не дали никаких результатов. Богдан находился под постоянным наблюдением, но ситуация лучше не становилась: в положенном возрасте он не мог держать и поднимать головку, сидеть, ползать, ходить. По просьбе Ольги врач-невролог белгородской больницы помогла оформить направление на обследование в московский научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Юрия Вельтищева.

В августе 2021 года Богдану сделали сложный генетический анализ — полное секвенирование генома. Однако результат с формулировкой «мутирование неизвестного гена» разочаровал как родителей, так и врачей. Тогда родители мальчика приняли решение обратиться в национальный центр здоровья детей, который тоже находится в столице. Ольга собрала и отправила все необходимые документы. Ответ пришёл в течение месяца: «Приезжайте на госпитализацию в отделение психоневрологии и психосоматической патологии».

«Весной 2022 года мы попали в НЦЗД. Богдана осмотрели генетики и предложили провести исследование методом секвенирования по Сэнгеру. Этот метод требует обследования не только ребёнка, но и родителей. Конечно, такие анализы очень дорогостоящие, но, как и в первый раз, министерство здравоохранения области выделило нам квоту, оплатили даже проезд в Москву. Но и его результат снова не дал нам ясной картины причин болезни сына», — рассказала Ольга Андреевна.

После двух неудач столичные генетики предложили родителям мальчика провести хромосомный микроматричный анализ. К сожалению, на него квота минздрава не распространяется, а стоимость более 30 тысяч рублей для семейного бюджета оказалась непосильной. Выход из положения предложили в районной администрации, куда обратилась бабушка Богдана, Татьяна Ивановна Грачева.

«Мы искренне благодарны специалистам управления социальной защиты. Ведь кроме постоянных поездок сыну требуется лечение, а все необходимые препараты очень дорогие. Нам предложили заключить соцконтракт для преодоления трудной жизненной ситуации, и эти деньги действительно помогли справиться на первых порах. А вот для того, чтобы оплатить ещё один анализ, потребовались дополнительные средства», — поделилась мама Богдана.

На помощь землякам, попавшим в непростое положение, пришёл фонд «Поколение» Андрея Скоча. Замглавы администрации района по социальной политике Татьяна Рыка помогла подготовить обращение в фонд, и менее чем через месяц на счёт Ольги поступили 33,5 тысячи рублей на оплату нового исследования.

«Огромное спасибо Татьяне Ивановне Рыке и, конечно, депутату Госдумы Андрею Владимировичу Скочу, что так быстро отреагировали на нашу просьбу о помощи. Благодаря таким людям мы понимаем, что нас не оставят один на один с бедой, наша семья чувствует эту поддержку, появляются силы идти дальше», — отметила Ольга Юрина.

Оплаченный фондом «Поколение» анализ показал наличие у Богдана тяжелого и крайне редкого генетического заболевания — синдрома Любса. Его лечение, к сожалению, носит лишь поддерживающий характер. Сегодня мальчик снова находится в больнице, но надежда на лучшее не оставляет семью. Жить каждым днём, радоваться небольшим успехам сына и слышать его задорный смех при виде родных — пожалуй, это именно то, ради чего стоит бороться и не опускать руки ни на одно мгновение.